แนวทางการรักษา

1. ดูแลแบบสหวิชาชีพ (multidisciplinary approach)

เมื่อผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเบื้องต้นว่ามีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม การรักษาที่จะได้รับควรเป็นไปในรูปแบบที่เรียกว่า "สหวิชาชีพ" (multidisciplinary approach)

การดูแลรักษาแบบสหวิชาชีพนั้นหมายถึง ผู้เชี่ยวชาญหลากหลายสาขา ไม่ใช่แพทย์คนใดคนหนึ่ง ร่วมกันดูแลผู้ป่วยหนึ่งคน  มีการวางแผนการรักษาร่วมกัน ทั้งนี้เพื่อให้การรักษาเหมาะสมกับผู้ป่วยแต่ละราย ในลำดับความสำคัญที่ถูกต้องตามความรุนแรงของอาการและความกังวลของผู้ป่วยและครอบครัว มีความครอบคลุมทุกระบบ ทั้งทางร่างกายและจิตใจ

แม้ว่าใบหน้าและศีรษะเป็นส่วนของร่างกายที่มีขนาดเล็ก แต่ประกอบด้วยอวัยวะต่าง ๆ ที่สำคัญหลายอย่าง เช่น สมอง ดวงตา จมูก ปาก ลิ้น หู ช่วยกันทำหน้าที่สำคัญต่าง ๆ มากมาย เช่น การทำงานของสมอง การมองเห็น การได้ยิน การหายใจ การกิน การพูด การกลืน  หากมีความผิดปกติขึ้นบนใบหน้าหรือศีรษะ ไม่ว่าจะน้อยนิดแค่โรคปากแหว่ง เพดานโหว่ จนถึงโรคที่รุนแรง เช่น โรคประสานกะโหลกศีรษะเชื่อมติดผิดปกติ โรคงวงช้าง โรคใบหน้าเล็กแต่กำเนิด โรคใบหน้าแหว่งแต่กำเนิด เนื้องอก  ย่อมจะมีผลต่ออวัยวะต่าง ๆ ทำให้การทำงานต่าง ๆ ผิดปกติไป  ด้วยเหตุนี้ จึงไม่มีใครหรือผู้เชี่ยวชาญคนใดคนหนึ่ง ในสาขาใดสาขาหนึ่งที่จะสามารถรู้ เข้าใจ รักษาผู้ป่วยได้ครบถ้วน  จำเป็นต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญจากหลายสาขามาช่วยกันตรวจประเมินและรักษาผู้ป่วย

ผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ (cleft patients)

ต้องการอย่างน้อย 3 สาขา ได้แก่ ศัลยแพทย์ (ศัลยแพทย์ตกแต่ง หรือศัลยแพทย์ช่องปากและแม็กซิลโลเฟเชียล) ทันตแพทย์จัดฟัน และนักแก้ไขการพูด (หรือนักอรรถบำบัด)

ผู้ป่วยที่พิการรุนแรงอื่น ๆ (non-cleft patients)

ผู้เชี่ยวชาญต่าง ๆ ได้แก่ ศัลยแพทย์ตกแต่ง กุมารแพทย์ ประสาทศัลยแพทย์ ทันตแพทย์จัดฟัน จักษุแพทย์ แพทย์โสต ศอ นาสิก (หูคอจมูก) วิสัญญีแพทย์ รังสีแพทย์​ พยาบาลวิชาชีพ นักอรรถบำบัด นักจิตวิทยา นักสังคมสงเคราะห์

2. รักษาทางกายอย่างมีคุณภาพในเวลาที่เหมาะสม

หลักสำคัญในข้อนี้คือ รักษาด้วยคุณภาพสูงสุด และทำในเวลาที่เหมาะสม  โดยมีเป้าหมายหลักคือ (ก) ทำให้อวัยวะที่ผิดรูปกลับมามีรูปร่างปกติหรือใกล้เคียงปกติมากที่สุด และ (ข) อวัยวะที่ผิดปกติมีการทำงานเป็นปกติมากที่สุด

หากเป็นไปได้ เราควรจะสามารถแก้ไขความผิดปกติของร่างกายโดยเร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้  แต่ในความเป็นจริง การรักษาที่เร็วเกินไปอาจทำให้เกิดอันตรายต่อผู้ป่วยได้เช่นกัน

ไม่ได้มีแต่การผ่าตัด

โดยหลักการเช่นนี้ การรักษาผู้ป่วยเหล่านี้จึงไม่ใช่แค่การผ่าตัด  มีการรักษาโดยผู้เชี่ยวชาญในสาขาต่าง ๆ อีกมากมายที่ความสำคัญ เช่น การแก้ไขการพูดโดยนักอรรถบำบัด การรักษาโดยกุมารแพทย์​ จักษุแพทย์ แพทย์โสต ศอ นาสิก นักจิตวิทยาหรือจิตแพทย์ การจัดฟันโดยทันตแพทย์จัดฟัน การช่วยเหลือทางสังคมโดยนักสังคมสงเคราะห์ การประสานงานและการให้คำแนะนำโดยพยาบาลวิชาชีพ

การรักษาที่มีคุณภาพ

ในประเด็นคุณภาพการรักษา มีความจำเป็นอย่างยิ่งที่ผู้ป่วยจะต้องได้รับการรักษาที่มีคุณภาพสูงตั้งแต่แรก  เปรียบเสมือนการกลัดกระดุมเม็ดแรกให้ถูก (คำกล่าวของ ผศ. กาญจน์ลักษณ์ คันธพสุนธรา นักแก้ไขการพูดประจำภาควิชาวิทยาศาสตร์สื่อความหมายและความผิดปกติของการสื่อความหมาย คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล)  เรื่องนี้จะเป็นจริงได้ก็ต่อเมื่อผู้ป่วยได้พบกับผู้เชี่ยวชาญตัวจริง

รักษาในช่วงเวลาที่เหมาะสม

การรักษาใด ๆ ก็ตาม จะเกิดขึ้นในช่วงเวลาหรือช่วงอายุที่เหมาะสมได้ ก็ต่อเมื่อผู้รักษาเข้าใจธรรมชาติของโรค หรือที่เรียกว่า natural history  โรคต่าง ๆ มีธรรมชาติของมัน มีการดำเนินโรคตามแบบของมัน  การให้การรักษาในช่วงเวลาหรือช่วงอายุที่เร็วไปหรือช้าไปอาจมีผลเสียมากกว่าผลดี

1. โรคที่มีความพิการคงที (stable natural history)
2. โรคที่มีความพิการเพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ (progressive natural history)
3. โรคที่มีความพิการหยุดดหรือลดลงได้เอง (self-limited natural history

3. การดูแลทางจิตใจ

ความผิดปกติบนใบหน้าเห็นได้ชัด ส่งผลทางจิตใจต่อผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัว  ผู้ป่วยจะมีความเครียดเกิดขึ้นและตอบสนองต่อความเครียดโดยวิธีใดวิธีหนึ่ง  ตอบสนองแบบซ่อนไว้ภายใน (internalizing behaviors) เช่น แยกตัวเอง ไม่มีเพื่อน โทษตัวเอง ไม่สบายปวดหัวปวดท้อง ขี้กลัว ขี้กังวล  หรือตอบสนองแบบแสดงออกชัดเจน (externalizing behaviors) รุนแรงก้าวร้้าว ทำร้ายตัวเองหรือทำร้ายผู้อื่น  สุดท้ายแล้ว ผู้ป่วยจะมีบุคลิกภาพที่ไม่พึงประสงค์และมีปัญหาในการอยู่ร่วมกับผู้อื่นในสังคม

เมื่อไม่สามารถเข้าสังคมได้อย่างปกติ รู้สึกแปลกแยก ไม่พอใจรูปลักษณ์ตัวเอง ก็จะขาดความมั่นใจในตัวเอง ไม่กล้าแสดงออก  สุดท้ายจะขาดความนับถือตนเอง ไม่สามารถแสดงความสามารถหรือศักยภาพ

ผู้ป่วยควรได้รับการดูแลทางจิตใจเพื่อหยุดกระบวนการดังกล่าว ลดความวิตกกังวล ส่งเสริมความคิดและพฤติกรรมในทางบวก สร้างประสบการณ์เชิงบวก มองข้ามความบกพร่องทางร่างกาย ส่งเสริมคุณลักษณะภายในและความสามารถ ทำให้เขารู้สึกว่าตนเองมีค่ารู้สึกดีกับตนเอง ช่วยสร้างความสัมพันธ์ที่ดีระหว่างบุคคล

ใครละที่จะช่วยดูแลจิตใจผู้ป่วยตามที่ว่านี้ ก็คนในครอบครัวไงละ พ่อแม่ พี่น้อง ปู่ย่าตายาย นั่นเอง

4. การดูแลทางสังคม

ผู้ป่วยกลุ่มนี้มักมีปัญหามากมายที่เป็นอุปสรรคต่อการรักษาทางกาย ทำให้มาตรวจไม่ได้มารักษาไม่ได้  อีกทั้งมักจะมีความรู้ความเข้าใจไม่ถูกต้องในเรื่องสุขภาพและระบบสาธารณสุข มีความกลัวไปต่าง ๆ นา ๆ  สถานะทางเศรษฐกิจก็มักจะไม่ค่อยดี  ยิ่งถ้ามีการทำงานของอวัยวะต่าง ๆ ผิดปกติ เช่น สมอง สายตา การได้ยิน การกิน เสียงพูด  ก็ยิ่งซ้ำเติมให้การใช้ชีวิตยิ่งยากขึ้นไปอีก จะขาดโอกาสทางสังคมอีกมาก  ฉะนั้น การรักษาแต่ทางกายอย่างเดียวไม่เพียงพอสำหรับผู้ป่วยกลุ่มนี้

จุดสิ้นสุดของการรักษา

มักมีคำถามจากผู้ป่วยและครอบครัวว่า โรคหรือความพิการต่าง ๆ นั้น รักษาแล้วหายหรือไม่ หายขาดหรือไม่

คำตอบก็คือ ขึ้นอยู่กับสาเหตุและความรุนแรงของปัญหา

หากสาเหตุของปัญหาเป็นจากอุบัติเหตุหรือการบาดเจ็บที่ไม่รุนแรง การผ่าตัดแก้ไขก็อาจสามารถทำให้ทุกอย่างกลับมาเป็นปกติได้  แต่หากเป็นตั้งแต่กำเนิด ยิ่งเป็นผลจากพันธุกรรม โรคนั้น ๆ ย่อมติดตัวไปโดยตลอด แม้ว่าจะรักษาผ่าตัดจนหน้าตาดูดีมากขึ้นแล้ว ก็ไม่ได้หมายความว่า โรคจะหายไป เช่น หากเป็นโรคงวงช้าง ผ่าตัดแล้วดูหน้าตาปกติ ผู้ป่วยก็ยังคงเป็นโรคนั้น ไม่ได้หายขาด  หากแต่สามารถมีชีวิตในสังคมได้อย่างดี ไม่มีปัญหา

อีกกรณีหนึ่งคือ หากความผิดปกติความพิการนั้นรุนแรงมาก อย่างในกรณีโรคใบหน้าแหว่งแต่กำเนิด ยากมากที่จะมีวิธีการใดสามารถทำให้ใบหน้าดูปกติทุกประการ  หรือการพูดไม่ชัดซึ่งเพิ่งมาแก้ไขเอาตอนโตเป็นผู้ใหญ่แล้ว ก็ย่อมไม่ได้ผลดี ไม่สามารถพูดจนชัดเจนเหมือนปกติได้  ข้อนี้ผู้ป่วยและครอบครัวก็ต้องเข้าใจด้วย

โดยสรุปแล้ว จุดสิ้นสุดของการรักษาอยู่ที่ทั้งฝ่ายผู้รักษาและฝ่ายผู้ป่วย ควรเป็นการปรึกษาร่วมกัน ตกลงกัน  ฝ่ายผู้ป่วยย่อมมีสิทธิ์เต็มที่ที่จะเลือกรักษาหรือไม่ก็ได้หลังจากได้รับฟังข้อมูลจากฝ่ายผู้รักษา และมีสิทธิ์ที่จะขอหยุดการรักษาเมื่อพึงพอใจในผลการรักษาแล้ว