การประชุมกลุ่ม (craniofacial support group)
18 ก.ย. 2567
ความพิการบนใบหน้าและศีรษะ โดยเฉพาะอย่างยิ่งความพิการที่เป็นแต่กำเนิด ทำให้เกิดปัญหาทางกายหลายประการ และที่สำคัญที่สุดคือปัญหาทางจิตใจทั้งของบิดามารดา ญาติพี่น้อง และของผู้ป่วยเอง ทำให้การให้การดูแลทางจิตใจเป็นหนึ่งในนโยบายหลักที่นำเสนอโดย ศ. นพ.นนท์ โรจน์วชิรนนท์ ตั้งแต่แรก ๆ ภายหลังการก่อตั้งศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ
จากประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่องยาวนาน พบว่าผู้ป่วยและญาติอาจมีความกลัว ความกังวล ความอับอายต่อความพิการบนใบหน้าดังกล่าว ไม่มารับการบำบัดรักษาและติดตาม ทำให้เสียโอกาสที่จะได้รับการรักษาอย่างถูกต้องและมีประสิทธิภาพ นอกจากนี้ผู้ป่วยและญาติอาจมีความไม่เข้าใจในโรคและแนวทางการรักษา
ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ โดยความคิดริเริ่มของนพ.นนท์ โรจน์วชิรนนท์ คุณปราณี ทรงเดชาไกรวุฒิ (นักสังคมสงเคราะห์) และคุณนันทนา ประชาฤทธิ์ภักดี (นักอรรถบำบัด) จึงได้ร่วมกันจัดให้มีการประชุมกลุ่ม (support group) สำหรับผู้ที่มีความพิการบนใบหน้าและศีรษะขึ้นในปี พ.ศ. 2546 นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทย โดยได้รับอนุมัติจากสภากาชาดไทยให้ดำเนินการในชื่อ "โครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง" ซึ่งตั้งขึ้นโดย ศ. กิตติคุณ นพ.จรัญ มหาทุมะรัตน์
นอกจากนี้ปัญหาดังกล่าวยังก่อให้เกิดสภาวะทางอารมณ์ต่างๆ เช่น อับอาย กลัว กังวล ซึมเศร้า เสียใจ เบื่อ โกรธ เฉยเมย ท้อแท้หมดกำลังใจ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง และผู้ป่วยต้องการเพื่อนที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกันเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ และให้กำลังใจช่วยเหลือเกื้อกูลซึ่งกันและกัน ซึ่งลักษณะการช่วยเหลืออย่างเป็นกลุ่ม จะก่อให้เกิดการพัฒนาและเป็นแนวทางในการแก้ปัญหาต่างๆ ต่อไปในอนาคต มีคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถเข้าสู่สังคมได้อย่างมีความสุข
การประชุมกลุ่มในลักษณะนี้เปิดโอกาสให้สามารถแนะนำและให้ความรู้ความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและญาติตั้งแต่แรก ไม่ว่าจะเป็นเรื่องการให้บริการแบบสหวิชาชีพของศูนย์ แนวทางการรักษา ความสำคัญของการบำบัดรักษาอย่างต่อเนื่องตามช่วงเวลาอย่างเหมาะสม และความช่วยเหลือที่มีในลักษณะต่าง ๆ การประชุมกลุ่มสามารถลดความกลัว ความวิตกกังวล ทำให้บิดามารดาหรือผู้ปกครองมีทัศนคติที่ดีต่ออาการผิดปกติ การบำบัดรักษา นำผู้ป่วยเข้ารับการติดตามอย่างต่อเนื่อง
วัตถุประสงค์
- เพื่อให้บริการข้อมูล ความรู้ ความเข้าใจ เกี่ยวกับขั้นตอนการบำบัดรักษาและการทำงานของคณะทำงานฯ (craniofacial team)
- เพื่อเป็นศูนย์กลางสำหรับผู้มีความผิดปกติบนใบหน้าและศีรษะ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง ในการพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ให้กำลังใจ ความปรารถนาดี การช่วยเหลือเกื้อกูล และร่วมมือกันแก้ปัญหาด้านต่างๆ
- เพื่อเป็นศูนย์กลางติดต่อประสานงาน และให้ความร่วมมือกับกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อื่นๆ ทั้งในระดับท้องถิ่นและระดับประเทศ
กลุ่มเป้าหมาย
ครอบครัวผู้ป่วยที่มีความผิดปกติบนใบหน้าและศีรษะ ทั้งที่ยังไม่เคยรักษาหรือเคยได้รับการรักษาไปแล้ว ทั้งที่เป็นสมาชิกครอบครัวศูนย์พระเทพรัตนฯ หรือรักษาอยู่กับสถานพยาบาลอื่น
การสมัครเข้ารับบริการ
ติดต่อมาที่ศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ โดยตรง ได้ทั้งโดยไปรษณีย์ โทรศัพท์ โทรสาร หรืออีเมล์ เจ้าหน้าที่ศูนย์จะแจ้งนัดหมายกำหนดการวันประชุมกลุ่มให้ทราบล่วงหน้า การสมัครเข้ารับบริการและการมารับบริการจะไม่มีการเสียค่าใช้จ่ายใด ๆ นอกจากนี้ ทางศูนย์ยังจะดูแลเรื่องอาหารกลางวันให้กับทั้งครอบครัวอีกด้วย (อาหารกลางวันในวันประชุมกลุ่มได้รับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องโดย คุณกมลา สุโกศล และโรงแรมเดอะสุโกศล)
ประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับ
- ผู้ป่วยและผู้ดูแลมีความรู้ความเข้าใจในแนวทางการรักษาของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ
- เป็นการลดความกลัว ความกังวล และความเครียดของผู้ป่วยและผู้ดูแล
- เกิดความสัมพันธ์อันดีระหว่างครอบครัวของผู้ป่วย มีการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ซึ่งกันและกัน
วิธีการดำเนินการ
การประชุมกลุ่ม
การประชุมกลุ่มแต่ละครั้งจะเริ่มต้นเวลา 10.00 น ของวันพุธสัปดาห์ที่ 3 ของทุกเดือน มักมีครอบครัวผู้ป่วยไม่ต่ำกว่าหนึ่งครอบครัว
ในการดำเนินกลุ่ม ผู้นำกลุ่มแนะนำตนเอง และเปิดโอกาสให้ผู้เข้ากลุ่มแนะนำตนเอง จะมีการให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและความผิดปกติบนใบหน้าและศีรษะ เปิดโอกาสให้กลุ่มได้แสดงออกด้านความคิด พฤติกรรม เพื่อระบายความรู้สึกคับข้องใจ รวมทั้งข้อซักถามที่สงสัย
บรรยากาศภายในกลุ่มควรจะผ่อนคลาย ตามสบาย และเปิดโอกาสให้ทุกคนในกลุ่มมีความรู้สึกสบายและมั่นคง ผู้เข้าร่วมประชุมกลุ่มจะถูกถามและให้กำลังใจ เปิดโอกาสให้แสดงสิ่งที่ต้องการและปรารถนามากที่สุด ทุกคนในกลุ่มต้องเข้าใจว่าคำตอบหรือกลวิธีในการแก้ปัญหาจะมาจากการช่วยเหลือกันเองในกลุ่ม จึงควรปล่อยให้กลุ่มดำเนินไปเองตามธรรมชาติ โดยไม่ต้องมีการกำหนดใด ๆ
กฏระเบียบและแนวทางการทำกลุ่มช่วยเหลือ (Rules/ Guidelines for the support group)
- รักษาความลับ
- กลุ่มเป็นสถานที่ซึ่งทุกคนสามารถพูดในสิ่งที่เขาไม่มีโอกาสจะพูดหรือแสดงออกได้ในสถานที่อื่นๆ
- ทุกคนจะต้องตั้งใจฟังเมื่อสมาชิกในกลุ่มพูด
- ไม่มีการบังคับให้พูดหรือทำในสิ่งที่เขาไม่อยากทำหรือทำแล้วรู้สึกไม่สบายใจ