การประชุมกลุ่ม (craniofacial support group)

ทางศูนย์ฯ โดยความคิดริเริ่มของนพ.นนท์ โรจน์วชิรนนท์ คุณปราณี ทรงเดชาไกรวุฒิ (นักสังคมสงเคราะห์) และคุณนันทนา ประชาฤทธิ์ภักดี (นักอรรถบำบัด) ได้จัดให้มีการประชุมกลุ่ม (support group) สำหรับผู้ที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ขึ้นในปี พ.ศ. 2546 นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทย โดยได้รับอนุมัติจากสภากาชาดไทยให้ดำเนินการในชื่อ "โครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง"

ที่มาของโครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง

ความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โดยเฉพาะอย่างยิ่งความพิการที่เป็นแต่กำเนิด ทำให้เกิดปัญหาหลายประการติดตามมา ได้แก่ การกินอาหาร ฟันและการสบฟัน การได้ยิน การพูดไม่ชัด และที่สำคัญที่สุด คือปัญหาทางจิตใจทั้งของบิดามารดา ญาติพี่น้อง และของผู้ป่วยเอง จากปัญหาที่ซับซ้อนนี้เองทำให้การให้การรักษาจำเป็นต้องมีลักษณะเป็นสหสาขาวิชาชีพ ซึ่งเป็นนโยบายหลักอันหนึ่งของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ รพ.จุฬาลงกรณ์ (Chulalongkorn Craniofacial Center)

แต่เนื่องจากการตรวจรักษากับแต่ละสาขาวิชาชีพ จำเป็นต้องเหมาะสมกับช่วงเวลาและต่อเนื่องเป็นเวลานาน ผู้ป่วยและญาติอาจมีความกลัว ความกังวล ความอับอายต่อความพิการบนใบหน้าดังกล่าวทำให้ไม่มารับการบำบัดรักษาและติดตาม ทำให้เสียโอกาสที่จะได้รับการรักษาอย่างถูกต้องและมีประสิทธิภาพ นอกจากนี้ผู้ป่วยและญาติอาจมีความไม่เข้าใจในโรคและแนวทางการรักษา

นอกจากนี้ปัญหาดังกล่าวยังก่อให้เกิดสภาวะทางอารมณ์ต่างๆ เช่น อับอาย กลัว กังวล ซึมเศร้า เสียใจ เบื่อ โกรธ เฉยเมย ท้อแท้หมดกำลังใจ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง และผู้ป่วยต้องการเพื่อนที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกันเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ และให้กำลังใจช่วยเหลือเกื้อกูลซึ่งกันและกัน ซึ่งลักษณะการช่วยเหลืออย่างเป็นกลุ่ม จะก่อให้เกิดการพัฒนาและเป็นแนวทางในการแก้ปัญหาต่างๆ ต่อไปในอนาคต มีคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถเข้าสู่สังคมได้อย่างมีความสุข

ด้วยเหตุนี้ทางศูนย์ฯ จึงเห็นความจำเป็นที่จะต้องมี การให้คำแนะนำปรึกษาและให้ความรู้ความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและญาติตั้งแต่แรก เกี่ยวกับโรคและความพิการที่มี การให้บริการแบบสหสาขาวิชาชีพของศูนย์ การบำบัดรักษาอย่างต่อเนื่องตามช่วงเวลาอย่างเหมาะสม เป็นการลดความกลัว ความวิตกกังวล เกี่ยวกับปัญหาต่างๆ และการมีความรู้ความเข้าใจขั้นตอนการรักษาที่ถูกต้องจะทำให้บิดามารดา และ/ หรือ ผู้ปกครองมีทัศนคติที่ดีต่ออาการผิดปกติ การบำบัดรักษา การมาเข้ารับการติดตามผลอย่างต่อเนื่อง และให้ความร่วมมือในการช่วยเหลือ และเตรียมความพร้อมสำหรับเด็กประเภทนี้เพื่อให้การบำบัดรักษามีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

ดังนั้นทางศัลยแพทย์ตกแต่งและเสริมสร้าง นักอรรถบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ และนักจิตวิทยา จึงได้ร่วมมือกันจัดตั้ง โครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง (Craniofacial Support Group) ขึ้นเพื่อให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยกลุ่มนี้อย่างต่อเนื่องและเป็นระบบ โดยจะเปิดให้บริการในลักษณะการแนะนำ ปรึกษา ให้ความรู้ความเข้าใจ แบบเป็นกลุ่ม ตั้งแต่ปี พ.ศ.2546 เป็นต้นมา นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทย เป็นต้นแบบของการให้การบริการช่วยเหลืออย่างมีระบบ และครบวงจรสำหรับผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ

วัตถุประสงค์

• เพื่อให้บริการข้อมูล ความรู้ ความเข้าใจ เกี่ยวกับขั้นตอนการบำบัดรักษาและการทำงานของคณะทำงานฯ (Craniofacial Team)
• เพื่อเป็นศูนย์กลางสำหรับผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง ในการพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ให้กำลังใจ ความปรารถนาดี การช่วยเหลือเกื้อกูล และร่วมมือกันแก้ปัญหาด้านต่างๆ
• เพื่อเป็นศูนย์กลางติดต่อประสานงาน และให้ความร่วมมือกับกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อื่นๆ ทั้งในระดับท้องถิ่นและระดับประเทศ

กลุ่มเป้าหมาย

ครอบครัวผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ทั้งที่ยังไม่เคยรักษาหรือเคยได้รับการรักษาไปแล้ว ทั้งที่รักษากับทางศูนย์ หรือกับสถานพยาบาลอื่น

การสมัครเข้ารับบริการ

ติดต่อมาที่ศูนย์โดยตรง ได้ทั้งโดยไปรษณีย์ โทรศัพท์ โทรสาร หรืออีเมล์ เจ้าหน้าที่ศูนย์จะแจ้งนัดหมายกำหนดการวันประชุมกลุ่มให้ทราบล่วงหน้า การสมัครเข้ารับบริการและการมารับบริการจะไม่มีการเสียค่าใช้จ่ายใดๆ นอกจากนี้ ทางศูนย์ยังจะดูแลเรื่องอาหารกลางวันให้กับทั้งครอบครัวอีกด้วย (อาหารกลางวันในวันประชุมกลุ่ม ได้รับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องโดย คุณกมลา สุโกศล และโรงแรมสยามซิตี้)

ประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับ

• ผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง มีความรู้ ความเข้าใจ ขั้นตอนการปฏิบัติตน และการนัดติดตามผลของคณะทำงานฯ
• เกิดผลดีต่อผู้มีความพิการฯ และบิดา มารดา ในแง่ความสะดวก รวดเร็ว และต่อเนื่อง ในการเข้าถึงข้อมูล การบริการ และได้พบตัวอย่างโดยตรงจากสมาชิกผู้มีประสบการณ์แล้ว ทำให้เกิดความเชื่อมั่นในตนเอง และในกลุ่ม
• เกิดการประสานงานอย่างเป็นระบบของหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง
• เพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้มีความพิการฯ และครอบครัว
• เพื่อเผยแพร่ความรู้ความเข้าใจต่อสาธารณชนเกี่ยวกับปัญหา การแก้ไข และปัญหาต่างๆที่เกี่ยวข้อง
• เพื่อเป็นศูนย์กลางการพัฒนา และเป็นแนวทางไปสู่ การป้องกัน และการบำบัดรักษาให้ตรงกับจุดประสงค์แท้จริงของทั้งผู้ให้บริการ และผู้รับบริการในอนาคต

วิธีการดำเนินการ

การประชุมกลุ่ม

การประชุมกลุ่มแต่ละครั้งจะเริ่มต้นเวลา 10.00 น ของวันพุธสัปดาห์ที่ 3 ของทุกเดือน ผู้เข้าร่วมประชุมกลุ่มมักมีประมาณ 5-8 ครอบครัว ประกอบด้วยทั้งผู้ปกครองและผู้ป่วย โดยจะมีีผู้อำนวยความสะดวกหรือผู้นำกลุ่ม 1 คน บางครั้งอาจมีวิทยากรให้ความรู้ 1 คน ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญในสาขาต่างๆ

ในการดำเนินกลุ่ม ผู้นำกลุ่มแนะนำตนเอง และเปิดโอกาสให้ผู้เข้ากลุ่มแนะนำตนเอง จะมีการให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ เปิดโอกาสให้กลุ่มได้แสดงออก ด้านความคิด พฤติกรรม เพื่อระบายความรู้สึกคับข้องใจ รวมทั้งข้อซักถามที่สงสัย

บรรยากาศภายในกลุ่มควรจะผ่อนคลาย ตามสบาย และเปิดโอกาสให้ทุกคนในกลุ่มมีความรู้สึกสบายและมั่นคง กลุ่มจะถูกถามและให้กำลังใจ เพื่อให้กลุ่มสามารถแสดงสิ่งที่ต้องการและปรารถนามากที่สุด ทุกคนในกลุ่มต้องเข้าใจว่าคำตอบ หรือกลวิธีในการแก้ปัญหา จะมาจากการช่วยเหลือกันเองในกลุ่ม จึงควรปล่อยให้กลุ่มดำเนินไปเองตามธรรมชาติ โดยไม่ต้องกำหนดใหม่

กฏระเบียบและแนวทางการทำกลุ่มช่วยเหลือ (Rules/ Guidelines for the support group)

• รักษาความลับ
• กลุ่มเป็นสถานที่ซึ่งทุกคนสามารถพูดในสิ่งที่เขาไม่มีโอกาสจะพูดหรือแสดงออกได้ในสถานที่อื่นๆ
• ทุกคนจะต้องตั้งใจฟังเมื่อสมาชิกในกลุ่มพูด
• ไม่มีการบังคับให้พูดหรือทำในสิ่งที่เขาไม่อยากทำหรือทำแล้วรู้สึกไม่สบายใจ
• นัดหมาย วัน และเวลาที่จะพบกันครั้งต่อไป