งานบริการของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ

ความผิดปกติบนใบหน้าและศีรษะเป็นสิ่งที่เห็นได้ชัดเจนและสามารถก่อปัญหาต่อการใช้ชีวิตของคนเราอย่างมากมาย ผลกระทบจากการผิดรูปและการทำงานที่ผิดปกติของอวัยวะต่างๆบนใบหน้าและศีรษะ ก่อให้เกิดความเครียดแก่ตัวผู้ป่วยเองตลอดจนครอบครัวและผู้ใกล้ชิด อาจมีปัญหาทางด้านความสัมพันธ์กับบุคคลรอบข้างมีปัญหาเมื่อไปโรงเรียนและเข้าสังคม เสียโอกาสในการทำงานและพลาดโอกาสอื่นๆ ทางด้านสังคม ความผิดปกติของร่างกายในลักษณะนี้มักพบกับผู้ที่มีเศรษฐานะความเป็นอยู่ที่ไม่ดีนัก

ความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะชนิดรุนแรง (Craniofacial deformity) มักพบในผู้ที่อาศัยอยู่ในชนบทมากกว่าในกรุงเทพมหานคร ส่งผลให้เข้ารับการตรวจ การรักษาผ่าตัด ตลอดจนการตรวจติดตามการรักษาอาจกินเวลายาวนานนับสิบปี จึงเป็นความยากลำบากสำหรับผู้ป่วยเหล่านี้ จากประสบการณ์มากกว่า 30 ปีของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย พบว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่มารับการตรวจรักษามีภูมิลำเนาในต่างจังหวัดถึงร้อยละ 65.7 โดยส่วนใหญ่เป็นผู้ป่วยเด็กซึ่งต้องมากับพ่อแม่ผู้ปกครอง (อายุเฉลี่ย 10.9 ปี) โดยมีระยะเวลาเฉลี่ยในการมารับบริการรายละ 2.7 ปี ทางศูนย์ฯ ได้ให้การช่วยเหลือค่าใช้จ่ายในการเดินทางของผู้ป่วยและครอบครัวรายละ 500-4,000 บาท และในปัจจุบัน ยังมีอุปสรรคในการเข้าถึงการตรวจรักษาที่มีคุณภาพเนื่องจากระบบสาธารณสุขของประเทศที่เปลี่ยนแปลงไปเป็นอย่างมาก

ในปัจจุบัน ระบบสาธารณสุขตามพระราชบัญญัติหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ พ.ศ. 2545 ส่งผลให้การส่งต่อผู้ป่วยเข้ารับบริการสถานพยาบาลระดับสูงมีขั้นตอนการดำเนินการที่ซับซ้อนมากขึ้น การจะได้รับใบส่งตัวเพื่อให้ได้สิทธิ์ครอบคลุมค่าตรวจรักษาในสถานพยาบาลระดับสูง ผู้ป่วยต้องเดินทางไปสถานพยาบาลในระดับต่างๆ หลายแห่ง กว่าจะมาถึงโรงพยาบาลที่สามารถรักษาผ่าตัดได้จริงๆ หากเป็นผู้ป่วยเด็กก็มีความจำเป็นที่บุคคลอื่นในครอบครัวจะต้องร่วมเดินทางไปด้วย เสียค่าใช้จ่ายในการเดินทางและเสียโอกาสในการประกอบอาชีพในทุกครั้งที่มีการเดินทาง ผู้ป่วยหลายรายถูกปฏิเสธการออกใบส่งตัวเพื่อเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลขนาดใหญ่ ปัจจัยต่างๆ เหล่านี้เป็นเหตุให้ผู้ป่วยเสียโอกาสและเวลาในการตรวจรักษา ซึ่งจะกระทบกับผลการรักษาในที่สุด

การเริ่มต้นตรวจรักษาช้าและไม่ต่อเนื่องอาจส่งผลกระทบต่อผลลัพธ์และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยหลายๆ โรคจำเป็นต้องได้รับการรักษาผ่าตัดในอายุที่เหมาะสม เช่น ผู้ที่มีภาวะเพดานโหว่ควรได้รับการรักษาในช่วงอายุประมาณ 1 ขวบ ต่อเนื่องด้วยการฝึกพูดตลอดวัยก่อนเข้าโรงเรียน มิฉะนั้นจะมีเสียงพูดผิดปกติไปตลอดชีวิต โรคกะโหลกศีรษะเชื่อมติดก่อนกำหนด (craniosynostosis) ควรได้รับการผ่าตัดขยายกะโหลกศีรษะในช่วงอายุ 6-12 เดือน มิฉะนั้นสมองจะไม่สามารถมีพัฒนาการไปตามศักยภาพเนื่องจากถูกกดรัดไว้ด้วยกะโหลกศีรษะที่ไม่สามารถขยายตัว ผู้ป่วยที่มีความพิการกระบอกตาสองข้างห่างจากกันมากกว่าปกติ ถ้าไม่ได้รับการผ่าตัดรักษาทันเวลาที่เหมาะสม อาจเกิดภาวะมองเห็นภาพซ้อน ส่งผลให้ผู้ป่วยต้องใช้ตาข้างใดข้างหนึ่งมากกว่าปกติ ทำให้ตาอีกข้างหนึ่งบอดมัวจากการไม่ได้ใช้งาน (amblyopia) นอกจากนี้ ความพิการที่เป็นตั้งแต่แรกเกิดหรือพบในเด็กซึ่งจะมีการเจริญเติบโตต่อเนื่องกว่าจะเป็นผู้ใหญ่ ยังต้องอาศัยการตรวจติดตามประเมินและแก้ไขความผิดปกติที่อาจจะเพิ่มมากขึ้นเป็นระยะเวลายาวนาน จะเห็นได้ว่าการตรวจรักษาจำเป็นต้องเป็นไปรวดเร็วทันการและต่อเนื่อง แต่ในความเป็นจริงแล้ว สิ่งเหล่านี้อาจไม่สามารถทำได้ที่โรงพยาบาลในภูมิภาคเนื่องด้วยข้อจำกัดหลายๆประการตามประเภทของความพิการ

ความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะมีหลากหลายลักษณะ ต้องการการตรวจวินิจฉัยและรักษาต่างๆ กันไป กลุ่มที่มีความพิการอย่างรุนแรง จำเป็นต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญหลายสาขา การผ่าตัดก็มักจะมีความเสี่ยงสูง ต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญพิเศษร่วมกันทำงานภายใต้สภาพแวดล้อมและอุปกรณ์ทางการแพทย์ชนิดพิเศษ ตามด้วยการดูแลหลังผ่าตัดในไอซียู ยกตัวอย่างในกรณีผู้ป่วยเด็กอายุ ๖ เดือน เป็นโรคกะโหลกศีรษะเชื่อมติดก่อนกำหนด (craniosynostosis syndrome) จำเป็นต้องได้รับการตรวจประเมินโดยศัลยแพทย์ตกแต่ง ประสาทศัลยแพทย์ กุมารแพทย์สาขาพันธุศาสตร์ กุมารแพทย์สาขาทางเดินหายใจ กุมารแพทย์สาขาโภชนาการ กุมารแพทย์สาขาพัฒนาการและการเจริญเติบโต จักษุแพทย์ แพทย์ทางโสต ศอ นาสิก นักจิตวิทยา รังสีแพทย์ และเมื่อมีการผ่าตัด ทีมผ่าตัดซึ่งประกอบไปด้วยศัลยแพทย์ตกแต่งผู้เชี่ยวชาญด้านการแก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ (craniofacial surgeon) ประสาทศัลยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในเด็ก วิสัญญีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในเด็ก ผู้ช่วยวิสัญญีที่มีประสบการณ์สูงในการผ่าตัดใหญ่ พยาบาลวิชาชีพประจำหอผ่าตัดที่มีความเชี่ยวชาญสูงในการผ่าตัดประเภทนี้ จะต้องร่วมกันทำงานด้านการผ่าตัดเป็นเวลายาวนานหลายชั่วโมง ต้องใช้ทรัพยากร ยาและเวชภัณฑ์พิเศษต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นเครื่องมือแพทย์ชนิดพิเศษอย่างเช่น แผ่นยึดกระดูกชนิดละลายได้ เครื่องมือตัดกระดูกแบบต่างๆ ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ อุปกรณ์เพิ่มขนาดกระดูก (distractor devices) ผลิตภัณฑ์ทางโลหิตวิทยาสำหรับให้ทางเส้นเลือด ฯลฯ และเมื่อผ่าตัดยาวนาน 6-8 ชั่วโมงเสร็จแล้ว การรอดชีวิตของผู้ป่วยก็ยังขึ้นกับความสามารถในการดูแลหลังผ่าตัดทั้งในไอซียูและหอผู้ป่วยใน ที่จะประคับประคองและตรวจพบความผิดปกติหรือภาวะแทรกซ้อนต่างๆ ได้แต่เนิ่นๆ จะเห็นได้ว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลระดับสูงที่มีความเชี่ยวชาญสูงสุด ในทางตรงกันข้าม ยังมีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะอีกหลายประเภทที่ไม่รุนแรงและสามารถเริ่มต้นดูแลรักษาได้ในท้องถิ่น โดยไม่ต้องเดินทางเข้ามายังเมืองใหญ่

ความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะบางชนิด เช่น ปากแหว่ง เพดานโหว่ ใบหูผิดรูป เปลือกตาผิดรูป เป็นต้น สามารถผ่าตัดรักษาได้ในโรงพยาบาลในท้องถิ่นที่มีความพร้อม ไม่ต้องการการอภิบาลในไอซียูหรืออุปกรณ์ทางการแพทย์พิเศษภายหลังการผ่าตัด หากแม้ว่าโรงพยาบาลในภูมิลำเนาของผู้ป่วยมีความไม่พร้อมบางประการ ไม่ว่าจะเป็นบุคลากรหรือเครื่องมือทางการแพทย์ ก็ย่อมจะหาทางเติมเต็มสิ่งเหล่านี้ได้จากหน่วยงานที่มีความพร้อมมากกว่า ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวไม่ต้องเดินทางเข้าสู่เมืองใหญ่ แต่ยังคงได้รับการรักษาผ่าตัดที่ดีที่สุด เพราะเป็นที่ทราบกันดีว่า โอกาสที่ดีที่สุดในการที่จะได้ผลการผ่าตัดความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะอยู่ที่การผ่าตัดครั้งแรก อย่างไรก็ตามสถานการณ์ในประเทศกลับพบว่า แม้แต่ความพิการชนิดที่ไม่รุนแรงเหล่านี้บางครั้งอาจไม่ได้รับการรักษาไม่ว่าจะในโรงพยาบาลในภูมิลำเนาของผู้ป่วยหรือในโรงพยาบาลขนาดใหญ่ในเมืองใหญ่ๆ ด้วยผลจากความขาดแคลนทางด้านบุคลากรผู้เชี่ยวชาญและเครื่องมือแพทย์ในโรงพยาบาลต่างๆในท้องถิ่น ร่วมกับเหตุผลความจำเป็นทางสังคมและเศรษฐกิจของผู้ป่วยเอง

การที่ยังคงมีผู้ป่วยที่ความพิการชนิดไม่รุนแรงจำนวนมากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมในเวลาอันควร เป็นเหตุผลหนึ่งที่ทำให้มีองค์กรต่างๆทั้งในประเทศและต่างประเทศจัดตั้งหน่วยแพทย์เคลื่อนที่ออกผ่าตัดรักษาในภูมิภาคต่างๆ ของประเทศมาอย่างต่อเนื่อง แต่แม้ว่าจะมีผู้ป่วยจำนวนมากได้รับการรักษา แต่ก็กลับกลายเป็นข้อเสียอันไม่พึงประสงค์หลายประการ

การผ่าตัดในลักษณะของการออกหน่วยแพทย์เคลื่อนที่ของบางองค์กร อาจส่งผลให้เกิดปัญหาที่คาดไม่ถึง หลายประการ การออกหน่วยแต่ละครั้งจำเป็นจะต้องรวบรวมผู้ป่วยให้มีจำนวนมากที่สุดจากพื้นที่ใกล้เคียงเพื่อให้เกิดความคุ้มค่า ผู้ป่วยหลายรายกลับไม่ได้รับการผ่าตัดเมื่อมาถึงโรงพยาบาลก่อนช่วงวันที่จะมีการออกหน่วย เพียงเพื่อจะรอให้หน่วยแพทย์เคลื่อนที่ที่กำลังจะมาถึงได้มีจำนวนผู้มารับบริการมากถึงเป้าหมาย เมื่อถึงช่วงเวลาปฏิบัติการ ก็มีการระดมตรวจวินิจฉัยความผิดปกติในผู้ป่วยทั้งหมดตามด้วยการผ่าตัดหลายๆ ห้องภายในเวลาจำกัด (ส่วนใหญ่ภายใน 2-3 วัน) ตั้งแต่เช้าจนมืดค่ำ นอกจากเป็นการเพิ่มภาระงานอย่างหนักให้เจ้าหน้าที่ประจำโรงพยาบาลพื้นที่แล้ว ผู้ป่วยแผนกอื่นๆ เจ็บป่วยด้วยโรคอื่นๆ ถูกเบียดบัง ไม่สามารถเข้ารับการผ่าตัดได้ตามปกติอาจเกิดความผิดพลาดไม่ครบถ้วนทางด้านการตรวจวินิจฉัยเตรียมตัวก่อนผ่าตัดซึ่งจะนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนในระหว่างหรือหลังการผ่าตัดได้ คุณภาพของการผ่าตัดก็ไม่สามารถเป็นไปอย่างที่ควรในภาวะแวดล้อมเช่นนั้น เมื่อเสร็จสิ้นการผ่าตัดในแต่ละครั้ง ผู้ป่วยมักไม่ได้รับการดูแลหลังผ่าตัดอย่างต่อเนื่องและเหมาะสม ผู้ป่วยเหล่านี้ได้แต่เฝ้ารอด้วยความหวังให้มีการออกหน่วยแพทย์เคลื่อนที่ครั้งต่อไปเพื่อจะได้รักษาความพิการที่เหลืออยู่หรือภาวะแทรกซ้อนจากการผ่าตัดครั้งก่อน องค์กรจากต่างประเทศบางองค์กรเดินทางเข้ามาปฏิบัติภารกิจในลักษณะดังกล่าว มีการผ่าตัดโดยแพทย์ที่ไม่ได้เป็นผู้ที่มีความชำนาญอย่างแท้จริงในงานด้านนี้ ทิ้งไว้ซึ่งภาวะแทรกซ้อนมากกว่าที่ควรจะเป็น บางครั้งได้นำผลงานไปประชาสัมพันธ์ในสากลว่า ได้มาช่วยเหลือประเทศไทยซึ่งด้อยพัฒนาและมีความล้าหลังทางการแพทย์ ไม่ได้รับการเหลียวแลจากหน่วยงานของรัฐ

ด้วยเหตุผลที่ได้กล่าวมาแล้วทั้งหมดข้างต้น ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ ซึ่งมีความพร้อมสูงสุดทางด้านนี้ จึงจะขยายความเชี่ยวชาญที่มีในงานด้านนี้ไปสู่สังคมในภูมิภาคต่างๆ เพื่อให้ผู้ที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะทั่วประเทศได้รับการรักษาอย่างถูกต้องตามมาตรฐานสากลในเวลาที่เหมาะสม เพื่อให้มีโอกาสอย่างดีที่สุดในการดำรงชีวิตในสังคมเราอย่างมีคุณภาพตามศักยภาพที่ควรจะเป็น

ความมุ่งหวังของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ คือ การช่วยเหลือผู้ป่วยและครอบครัวแบบครบวงจรทั้งทางกาย ทางใจ และทางสังคม โดยเน้นคุณภาพสูงสุด ต่อเนื่องยาวนาน และผู้ป่วยไม่ต้องแบกรับค่าใช้จ่าย

1. เพื่อช่วยเหลือให้ผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะทั่วประเทศ ได้เข้าถึงการตรวจรักษาที่มีคุณภาพสูงสุดทัดเทียมนานาอารยประเทศ ในเวลาที่เหมาะสม โดยไม่สร้างภาระงานมากผิดปกติต่อโรงพยาบาลในท้องถิ่นและไม่มีภาระค่าใช้จ่ายต่อผู้ป่วยและครอบครัวโดยเฉพาะอย่างยิ่งชนิดที่มีความพิการชนิดรุนแรง
2. เพื่อช่วยเหลือและถ่ายทอดความรู้ให้แก่บุคลากรทางการแพทย์ในด้านการวินิจฉัยดูแลรักษาผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะชนิดรุนแรงของโรงพยาบาลในส่วนภูมิภาค

แนวทางที่น่าจะมีความสำเร็จและยั่งยืน คือ การดำเนินการบนพื้นฐานความร่วมมือระหว่างศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ เครือข่ายกระทรวงสาธารณสุขทั่วประเทศ เครือข่ายเหล่ากาชาดจังหวัด ศูนย์เฉพาะทางด้านการแก้ไขความพิการใบหน้าอื่นๆ และประชาชนผู้มีจิตศรัทธา เป็นแนวทางที่ริเริ่มมาโดยนพ.นนท์ โรจน์วชิรนนท์ ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2559 ในรูปแบบของโครงการคลินิกเคลื่อนที่ของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ ซึ่งเป็นโครงการย่อยในโครงการผ่าตัดเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี 60 พรรษา ที่มีการดำเนินการในปีพ.ศ. 2558-2562

การดูแลผู้ที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะอาศัยการดำเนินการในรูปแบบดังต่อไปนี้

การดูแลทางกาย

การออกตรวจผู้ป่วย ณ โรงพยาบาลในท้องถิ่นต่างๆ ในรูปแบบ “คลินิกเคลื่อนที่”

• มีการพาผู้ป่วยจากพื่นที่ใกล้เคียงโรงพยาบาลมาตรวจ โดยอาศัยความร่วมมือกับเจ้าหน้าที่สาธารณสุขและเจ้าหน้าที่เหล่ากาชาดจังหวัด
• เป็นการค้นหาผู้ป่วยใหม่ในพื้นที่ใกล้เคียง เพื่อนำผู้ป่วยใหม่เข้าสู่กระบวนการตรวจรักษาที่มีคุณภาพสูงสุด
• ตรวจติดตามผู้ป่วยที่เคยได้รับการรักษามาแล้ว (ทั้งกับศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ และกับทางโรงพยาบาลอื่นๆ)
• การตรวจผู้ป่วยในแต่ละครั้งทำโดยทีมสหสาขาที่ประกอบด้วยผู้เชี่ยวชาญในสาขาต่างๆ (ทั้งผู้เชี่ยวชาญของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ และผู้เชี่ยวชาญของศูนย์เฉพาะทางด้านการแก้ไขความพิการใบหน้าอื่นๆ ทั่วประเทศที่เข้าร่วมโครงการ)

การผ่าตัด ณ โรงพยาบาลหรือศูนย์เฉพาะทางใกล้บ้านผู้ป่วย

• สำหรับโรคและภาวะที่ไม่ซับซ้อนหรือมีความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนต่ำ
• สามารถผ่าตัดได้ที่โรงพยาบาลใกล้บ้านผู้ป่วย การรักษาผ่าตัดจะดำเนินการให้เป็นไปตามความเหมาะสมกับเกณฑ์อายุของผุ้ป่วย
• จะเป็นการรักษาผ่าตัดที่ทำในเวลาให้บริการตามปกติของโรงพยาบาลในท้องถิ่นต่างๆ โดยไม่เป็นการเพิ่มภาระงานให้กับเจ้าหน้าที่ประจำของโรงพยาบาลนั้นๆ
• การรักษาผ่าตัดจะกระทำด้วยคุณภาพสูงสุดเฉกเช่นเดียวกับที่กระทำที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย และโรงพยาบาลชั้นนำในสากล โดยไม่เน้นจำนวนผู้ป่วยที่จะได้รับการรักษา และดำเนินการร่วมกันโดยผู้เชี่ยวชาญของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ หรือผู้เชี่ยวชาญจากศูนย์เฉพาะทางที่เข้าร่วมโครงการ และทีมแพทย์ของโรงพยาบาลนั้นๆ
• หากทางโรงพยาบาลที่อยู่ใกล้บ้านผู้ป่วยมีความไม่พร้อมทางด้านเวชภัณฑ์หรือบุคลากร ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯก็จะดำเนินการสนับสนุนทั้งเวชภัณฑ์และบุคลากรผู้เชี่ยวชาญเพื่อให้สามารถรักษาผ่าตัดได้ในอนาคต

การรับตัวผู้ป่วยเข้าตรวจ วินิจฉัย รักษาและผ่าตัดที่ศูนย์เฉพาะทาง

สำหรับการตรวจ การตรวจพิเศษ การรักษา และการผ่าตัดที่ไม่สามารถทำได้ที่โรงพยาบาลในท้องถิ่น หรือถ้าทำแล้ว มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนที่เป็นอันตราย  ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ จะให้การสนับสนุนค่าตรวจและรักษาพยาบาลตามเกณฑ์การพิจารณาโดยนักสังคมสงเคราะห์

การดูแลทางใจ

ผลกระทบทางด้านจิตใจมีความสำคัญไม่ยิ่งหย่อนไปกว่าการดูแลทางกาย ตัวผู้ป่วยเองอาจมีปัญหาทางด้านจิตใจได้หลายประการ เช่น ความวิตกกังวล ภาวะซึมเศร้า ขาดความนับถือในตนเอง (self esteem) คุณภาพชีวิตลดลง จากการตอบสนองต่อความเครียดอย่างไม่เหมาะสมโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีปัญหามาตั้งแต่เกิด

“การดูแลทางด้านจิตใจมุ่งเน้นบรรเทาความรู้สึกและพฤติกรรมในทางลบ สร้างและส่งเสริมความคิดและพฤติกรรมในทางบวก ลดความวิตกกังวล ไม่ทอดทิ้ง มองข้ามความบกพร่องทางกาย ส่งเสริมคุณลักษณะภายในและความสามารถมากกว่ารูปลักษณ์ หาโอกาสให้ได้พัฒนาทักษะความสามารถ เพื่อเด็กจะได้รู้ว่าตนเป็นคนที่มีความสามารถ ช่วยสร้างความสัมพันธ์ที่ดีระหว่างบุคคล พยายามสร้างประสบการณ์เชิงบวกกับโลกภายนอก หาโอกาสที่จะทำให้เกิดความรู้สึกดีๆ กับตนเอง ผู้ที่จะช่วยทำสิ่งต่างๆ เหล่านี้ก็คือ ผู้ที่อยู่ร่วมกันในครอบครัวผู้ป่วย”

ต่อไปนี้เป็นตัวอย่างของกิจกรรมที่พึงมีสำหรับการดูแลผู้ที่มีปัญหาความพิการบนใบหน้า

• การประเมินและให้คำแนะนำโดยนักจิตวิทยา และจิตแพทย์(ถ้าจำเป็น)
• การมีกิจกรรมกลุ่มผู้ป่วยช่วยหลือกันเอง ( support group)
• กิจกรรมสันทนาการต่างๆ

ศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ เห็นความสำคัญและดำเนินการในเรื่องนี้มาตั้งแต่ พ.ศ. 2546 โดยโครงการ “ชีวิตนี้ยังมีหวัง” มีนักจิตวิทยาประจำคอยประเมินเมื่อแรกรับไว้ดูแล และพูดคุยซ้ำอีกเป็นระยะๆ จนพ้นช่วงวัยรุ่นหรือเมื่อไม่มีปัญหาแล้ว ส่วนกิจกรรมมีทั้งที่จัดเป็นประจำทุกเดือนและทุกปี คือ การประชุมกลุ่มผู้ป่วยพิการใบหน้าและกะโหลกศีรษะ (craniofacial support group) จัดทุกเดือน เป็นโอกาสในการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคหรือความพิการ ผู้ป่วยและครอบครัวได้บรรเทาสภาวะทางอารมณ์ ได้พบปะผู้ที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกันและให้กำลังใจช่วยเหลือซึ่งกันและกัน เกิดเครือข่ายของผู้ป่วยขึ้นในอนาคต ในแต่ละปีจะมีการจัดงานวันพบปะครอบครัวผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความพิการบนใบหน้าอื่นๆ ซึ่งต่อมาเรียกชื่อเป็น “สนุกสุขสันต์วันพบปะ” หรือ “Happy Family Day” ในที่ต่างๆ เสมือนเป็นวันเด็ก เริ่มทำกันมาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2549 ทำให้เกิดประสบการณ์ในทางบวกและมีโอกาสทางสังคมเช่นเดียวกับคนอื่น

เราถือว่า ผู้ป่วยและครอบครัวเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ ทางศูนย์จึงมีการจัดกิจกรรมสันทนาการร่วมกันตลอดปี ดังในภาพ มีการพาผู้ป่วยและครอบครัวไปชมภาพยนตร์เรื่อง ชีวิตมหัสจรรย์วันเดอร์ ต้องขอขอบคุณสหมงคลฟิล์มที่ได้สนับสุนนกิจกรรม

ในปัจจุบันการดูแลทางด้านจิตใจ ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ ได้ควบรวมกิจกรรมไปกับคลินิกเคลื่อนที่ที่ดำเนินการในภูมิภาคต่างๆ ด้วยการออกพื้นที่ไม่ได้มีเพียงการรักษาทางกายเท่านั้น