ผู้ป่วยที่รอรับความช่วยเหลือ หมายเลขผู้ป่วย 54047150

วันที่รับไว้ดูแล 8 มิ.ย. 2554

สถานะ

รอผ่าตัด

การวินิจฉัยโรค

กลุ่มอาการของโรคเอเพิร์ต

อาการผิดปกติ

เป็นบุตรลูกคนที่สอง คนแรกเป็นผู้ชายแข็งแรงดี ฝากครรภ์ตั้งแต่อายุครรภ์หนึ่งเดือน ไปตามนัดตลอด ขณะตั้งครรภ์มารดาทำงานโรงกลึง ต้องสัมผัสสารเคมีทั้งการสูดดมและการสัมผัส ทำอัตราซาวด์ตอนอายุครรภ์ 4,5 เดือน ไม่พบความผิดปกติ แต่พอคลอดครบตามกำหนดพบความผิดปกติตั้งแต่แรกคลอด มีนิ้วมือนิ้วเท้าติดกัน กะโหลกศีรษะเชื่อมติดกันก่อนกำหนด รพ.ที่ต่างจังหวัดได้ส่งตัวมารักษาต่อที่ศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ รพ.จุฬาลงกรณ์ ขณะนี้มารดามีความกังวลใจในการรักษา เพราะมีความรู้สึกว่าผู้ป่วยมีความผิดปกติมาก ขณะนี้ผู้ป่วยได้รับการผ่าตัดขยายกะโหลกศีรษะและผ่าตัดแยกนิ้วอีก 3 ครั้ง แต่ยังต้องติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่อง บิดาประกอบอาชีพเพียงคนเดียวโดยทำงานที่โรงกลึง ส่วนมารดาอาชีพแม่บ้าน ต่อมาบิดามีอาการทางประสาท หูแว่ว ประสาทหลอนจึงลาออกจากการทำงานที่โรงกลึง กลับไปทำนาที่บ้าน โดยรักษาที่ รพ.สกลนคร แต่รับประทานยาไม่ต่อเนื่อง มีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่ายในการเดินทางมาติดตามการรักษาของผู้ป่วย

แผนการรักษา

ยังต้องมีการรักษาผ่าตัดติดตามอีกหลายอย่าง ในอนาคตจะต้องมีการทำผ่าตัดขยายขนาดใบหน้าส่วนกลางด้วย